Dados do Trabalho

Título

O cuidado de pacientes com síndrome do coração esquerdo hipoplásico em localidades de vulnerabilidade social e econômica. Uma análise bioética

Resumo

A síndrome do coração esquerdo hipoplásico (SHCE) é possivelmente a cardiopatia congênita neonatal mais grave, caracterizada pelo desenvolvimento anatômico e funcional inadequado das estruturas do lado esquerdo do coração, com inviabilidade do ventrículo esquerdo em realizar a perfusão sistêmica. Possui um espectro anatômico variado, sendo uma patologia letal se não tratada. Estratégias de sobrevida vêm sendo oferecidas nas últimas quatro décadas e as possibilidades de tratamento atuais para a condição incluem a cirurgia paliativa de Norwood, o transplante cardíaco neonatal e o tratamento compassivo ou de suporte. Apesar das intervenções cirúrgicas serem modalidades de tratamentos que apresentam grandes condições para melhorar a função de órgãos afetados, o prognóstico é incerto na maior parte dos casos e em cenários de recursos assistenciais e sócio-econômicos limitados, o desafio torna-se maior para as equipes envolvidas nos cuidados, gerando discussões sobre qual a melhor abordagem a ser seguida. No campo da ética, se estabelecem conflitos morais sobre as tomadas de decisões, envolvendo princípios bioéticos, valores e crenças exigindo que as equipes além de competência técnica, também tenham habilidades éticas para evitar decisões imprudentes, portanto, deliberar sobre casos tão incertos, que é a base de uma decisão moralmente correta.
Quando o diagnóstico dessa patologia é realizado em vida fetal, um cenário cada vez mais comum com a maior aplicação da ecocardiografia fetal , é necessário a elaboração de estratégias de aconselhamento adequadas ao contexto de cada família. Em locais com recursos assistenciais limitados, acompanhamento prénatal precário e condição temporal curta, o aconselhamento preconizado fica comprometido. A indicação do tratamento requer uma análise pormenorizada de questões éticas, sendo importante a consultoria aos serviços ou comissões de bioética clínica institucional. Apresentaremos para discussão os conflitos morais de dois casos clínicos diagnosticados em vida fetal e a respectiva análise bioética que envolve princípios e valores em contextos de vulnerabilidade e incertezas, contrapondo duas situações onde a forma de tratamento baseou-se no acesso ao tratamento .

Palavras Chave

Bioética. Cardiopatias Congênitas. Procedimentos de Norwood. Cuidados Paliativos.